W dniach od 24 lutego do 2 marca 2025 roku odbywa się Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który ma na celu zwiększenie świadomości na temat tej poważnej choroby. Hasło tegorocznej kampanii to „Każdy oddech ma znaczenie”, które zwraca uwagę na problem nierównego dostępu do leków dla pacjentów w Polsce. Inicjatywa jest prowadzona przez Fundację MATIO, która od lat angażuje się w pomoc osobom dotkniętym mukowiscydozą oraz ich rodzinom.
Mukowiscydoza to rzadkie, genetyczne schorzenie, które wpływa głównie na układ oddechowy oraz pokarmowy, powodując liczne trudności w codziennym życiu pacjentów. Gromadzący się w płucach gęsty śluz utrudnia oddychanie i prowadzi do poważnych powikłań, takich jak zapalenie płuc czy stopniowe zmniejszenie wydolności płuc. Z kolei w układzie pokarmowym choroba powoduje zaburzenia w wydzielaniu enzymów, co wpływa na przyswajanie pokarmów i może prowadzić do niedożywienia.
W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbywają się różne działania mające na celu edukację społeczeństwa oraz podkreślenie znaczenia badań naukowych i zapewnienia równego dostępu do nowoczesnych terapii. Niestety, w Polsce nawet 15-18% pacjentów nie ma dostępu do terapii przyczynowych. Przyczyny tego stanu są różne, a nawet ponad 2000 rozpoznanych mutacji mukowiscydozy sprawia, że opracowanie skutecznych leków jest wyjątkowo trudne. Kampania ma na celu wsparcie pacjentów oraz ich rodzin w codziennych zmaganiach z chorobą oraz apeluje o zmiany w systemie ochrony zdrowia.
Źródło: Urząd Miasta Bielsko-Biała
Oceń: Kampania „Każdy oddech ma znaczenie” w Bielsko-Białej
Zobacz Także